Matías está vivo. Cada vez que pienso en esos días lo primero que me digo es eso: “Matías está vivo”, y siento una emoción que se repite mil veces y cada vez es única. Pasaron muchos años de ese verano en el que estábamos en casa después de las vacaciones.
La película de terror empezó un día cuando el nene se descompuesto con diarrea, algo que es muy común en los más chicos cuando las temperaturas son altas, entonces nada era una señal de alarma. A la mañana siguiente lo llevé a hacer pis y cuando voy a limpiarlo veo que también había ido de cuerpo y con sangre.
Mati es el menor de mis hijos, sabía que eso no era normal, porque nunca había visto una cosa así. Lo vestí lo más rápido que pude y nos fuimos a la guardia del Hospital Italiano, me dijeron que podía ser una gastroenteritis, volvimos a casa con la indicación de prestar atención a ciertas señales.
Matías no mejoraba, estaba cada vez más decaído, así que llamé a un médico que lo vino a ver a casa, le dio un antibiótico, al otro día ni siquiera pudo tomarlo. Lo empecé a ver muy caído, sin vitalidad, él no era para nada así. No jugaba, ni hablaba, ni nada. “Me voy a la guardia, dije en voz alta”. A mi marido le pareció que exageraba. Pero estaba decidida, “Voy y me quedo ahí hasta que lo atiendan o algo”. No fue una discusión, pero a él le parecía que estaba más asustada de lo necesario y a mí que se me iba Matías por algo que no terminaba de entender.
Volvimos juntos al hospital, cuando llegamos a la guardia del Italiano lo internaron por deshidratación, a la diarrea se habían sumado los vómitos… por suerte fuimos. Le sacaron sangre y ahí saltó que los glóbulos rojos habían bajado un montón. Esa fue la primera señal para empezar a sospechar que podía ser Síndrome Urémico Hemolítico (SUH).
El SUH es una enfermedad que te “roba todo”, se va apoderando del cuerpo y no hay nada para hacer que no sea esperar a ver quién gana la pelea. Es grave porque ataca los riñones, la sangre y genera debilidad. Empieza con diarrea y vómitos pero es sólo el principio. También tiene consecuencias neurológicas y mata, es una enfermedad que mata. Puede contaminar alimentos y también puede estar en el intestino de personas o animales, sin necesidad de que estos estén enfermos. De ahí la importancia de siempre lavarse las manos, por ejemplo después de ir al baño.
Cinco años tenía Matías cuando lo afectó. Todavía estaba en el jardín, esa edad en la que las palabras salen confundidas y las letras no son claras. Y ese cuerpo de nene chiquito tenía la enorme tarea de defenderse de una bacteria que había entrado no sabemos cómo y que atacaba cada órgano de mi hijo. Mi hijo que en esos momentos era cada vez menos mío y más de la bacteria llamada Escherichia Coli Enterohemorrágica, la variante que produce la enfermedad.
Nuestra suerte es haber tenido un hospital al que volver, que nos atendieran y le hicieran análisis y que detectaran ese diagnóstico de forma tan precoz. Gracias a todo eso hoy Mati está vivo, está acá, estudia medicina. A partir del diagnóstico todo fue para peor. Nos decían “ojalá que siga haciendo pis” y a los dos días ya no hacía pis.
El cuerpo de Matías tuvo que soportar todos los síntomas del síndrome. Hasta que un día el médico nos dijo: “Recen porque ya no se puede hacer más nada”. Ahí nos entregamos, hasta mi marido que nunca creyó en nada agarró un rosario. Y Matías fue fuerte, sin duda el más fuerte porque su cuerpito aguantó todo. La diálisis, otra intervención que es parecida y se llama plasmaféresis, consiste en separar el plasma de la sangre y limpiarla de bacterias o de lo que sea que genere los síntomas de la enfermedad, para todo esto había que pinchar sus bracitos de nene. Lloraba cuando veía una aguja, es el día de hoy que todavía les tiene miedo.
Entre el 11 y el 22 fueron días largos, llegó el 23 de enero y ahí el médico me dijo que en los resultados del laboratorio había un valor que estaba un poquito mejor. Justo el 24, el día de mi cumpleaños me dieron el mejor regalo que podía recibir: volvió a hacer pis. ¿Cuál es el mejor regalo que te hicieron en tu vida, Paula? El pis de Matías.
Con mi familia todos los veranos íbamos al Parque de la Costa. A Gonzalo, mi hijo mayor, y a Matías les encantaban todos los juegos, era un día muy esperado en cada verano, a nosotros nos fascinaba verlos disfrutar y reírse. Es todo lo que una madre puede querer cuando las cosas van bien: risas y juegos. Ese año de 2004 ya habíamos arreglado que el 15 de enero íbamos a ir al Parque de la Costa, pero Matías cayó enfermo el 10.
El paseo por el Parque de la Costa era un tema recurrente cada vez que Mati lograba hablarnos. “¿Cuándo vamos?”, decía. La fecha había pasado pero él insistía en cuándo ir y a mí se me apagaba algo en la voz y se me llenaban los ojos de lágrimas cada vez que lo escuchaba preguntar. Pero llegó un momento en el que notamos que la sola idea de que ese día llegara lo mantenía peleando. En ese momento el viaje al Parque de la Costa tomó otro significado.
Por el hospital pasaron familiares, amigos, vecinos. La contención y el amor de cada enfermera y cada médico fue tanto que hasta dejaron entrar a los compañeritos del jardín que se animaron a verlo. Uno de ellos, Lucas, entró y tomó la mano de Mati, una escena que nunca esperás ver. Dos niños de la mano en la plaza, en una vereda, en la puerta del jardín: sí… pero en la terapia de un hospital, eso no. Esa imagen me llenó de luz aunque no se la deseo a nadie. A todos los que entraban en la habitación Matías le decía: “¿Vos vas a venir al Parque de la Costa?”.
Cuando le dieron el alta y Matías estuvo mejor, cuando las secuelas neurológicas se fueron, cuando parecíamos recuperar una rutina cambiaron muchas cosas en casa, pero antes que nada cumplimos la promesa. Alquilamos un micro en el que nos subimos todos: los compañeritos del jardín, vecinos, familia, amigos y no vino el médico porque ese día no podía, su nefrólogo, Jorge Ferraris, que tanto tenemos para agradecerle. Todos juntos fuimos al Parque de la Costa. Teníamos para festejar la vida y empezamos a caminar el sendero: que esto no le pase a nadie más.
Mientras escribo escucho la puerta y entra Matías, tiene puesto su ambo para ir a la facultad. Abre la heladera, busca algo para comer, saca un plato prolijamente envuelto en film. Siempre respetando su dieta hiposódica y baja en proteínas que le dieron cuando salió del hospital para cuidar básicamente sus riñones. Hoy a la distancia parece una mala historia pero todo cambió para siempre, porque sobrevivir es muchísimo pero a partir de ahí nuestra vida se llenó de temores, cuidados y paranoias.
Cuando empecé a investigar descubrí que es una enfermedad que se puede prevenir, hace falta saber cómo pero no es difícil. Hay cosas que no se pueden evitar pero si la carne siempre va abajo en la heladera sin posibilidad de chorrear sobre otros alimentos, si no usás la misma tabla para cortar carne y verduras, si la comida se cocina lo necesario y no queda rojo adentro, si las cosas se hacen con higiene y cierto cuidado, bajan mucho las posibilidades de que la Escherichia Coli Enterohemorrágica se meta en tu casa.
Los primeros años no volvimos a comer en un restaurante. Cada vez que estoy con alguien que se pide una hamburguesa no puedo evitar cortarla a la mitad y ver que esté cocida adentro. Matías vive, pero otros nenes no sobrevivieron, (como Luz Dugo Medina que falleció de SUH en febrero de 2014 con tan solo cuatro añitos) así que aunque parezca que soy demasiado metida prefiero cortar la hamburguesa en el plato de los demás. La bacteria suele estar en la superficie de los alimentos y muere en la cocción salvo que, como con la carne picada, la bacteria esté en cualquier lado y el calor del fuego no sea lo suficientemente fuerte como para llegar al centro. La recomendación es cocinar la carne a 70 grados porque es la temperatura que la bacteria se inactiva.
Mientras Matías estuvo internado venía a vernos un papá con su hija que corría por los pasillos. “Ella estuvo así”, me decía y eso me daba fuerzas para pensar que Mati volvería a correr y jugar. Por eso ahora cuando nos escriben de algún hospital hago todo lo que esté a mi alcance por ir. Para sobrevivir hay que estar rodeado de vida y llevar esperanza también es una forma de combatir la enfermedad. Ese afecto de un desconocido me llevó a juntar con otras familias que habían pasado por lo mismo y pensar cómo ayudar.
Así nació la Asociación de Lucha contra el Síndrome Urémico Hemolítico (www.lusuh.org.ar) y empezamos a pensar campañas, a dar charlas e inclusive fuimos a jardines de infantes con una caja de juego didáctica enseñando a cómo había que cuidarse. Logramos que se declare el 19 de agosto el día nacional de la lucha contra el síndrome urémico hemolítico, de esta manera el Estado reconoce la presencia de la enfermedad en el país; siendo Argentina el país que más casos tiene en el mundo. A lo largo de los años nos reunimos con distintos ministros de salud pero siempre la respuesta fue que la ausencia de campañas se debía a lo bajo que era el índice de muertes. Cuando las muertes son números no importa lo sencillo que sea prevenir, para el que destina el dinero el número no tiene carita, no sonríe, no corre por el pasillo de un hospital. Ahí donde ellos veían un número nosotros pusimos manos a la obra y cada vez que Mati entraba contento por la puerta, sabía que era el camino correcto.
Otros momentos difíciles fueron los días que ya no todo dependía de mí, mientras en casa cocinara yo, comprara yo, limpiara yo parecía estar todo controlado. No iba a volver a pasar, pero Gonza y Matías crecieron, tenían amigos, salían a comer, se juntaban. No se puede vivir preguntando ¿qué comiste? Ni esperar que en todas las casas sepan cómo limpiar los alimentos. Y la angustia y las mil preguntas de una madre asustada eran comprensibles, pero no siempre bien aceptadas.
¿Hiciste pis? ¿Cuántas veces le podés preguntar a tu hijo que se siente mal si hizo pis? ¿Cuántas veces que algo le cayó mal podés pensar que todo va a volver a pasar? Todas, sí todas las veces. Respirás profundo y tratás de creer que es sólo una descompostura ¿pero no fue eso lo que pensaste la primera vez?
Llegó el momento en que Matías fue adolescente y quería tomar alcohol, claro nunca una mamá quiere que su hijo tome alcohol, pero toman y eso para sus riñones podía ser muy peligroso, entonces si como cualquier mamá yo seguía insistiendo en que no tome nada, iba a ser para peor. Le dije que fuera a hablar con su médico, que él le dijera lo que quería y el doctor le dijera qué podía o cuánto. Aunque me daban ganas de meterme sabía que Matías se tenía que hacer cargo de cómo cuidarse porque ser madre también es eso, ayudar a independizarse. Y la verdad es que sé que no siempre voy a estar para cortar su hamburguesa a la mitad y ver que esté cocida.
En la Asociación de una forma u otra estamos todos involucrados, hace no tanto le pregunté a Matías y él aceptó hablar en un congreso, contar su experiencia para científicos de todo el mundo que estudian la bacteria, él y Florencia Souto, otra sobreviviente hablaron. Podría escucharlo mil veces contando cómo lo vivió Mati… porque la verdad es que es difícil sacar el tema en casa. Mis dos hijos son o van a ser médicos, mi marido dejó su trabajo en el extranjero y a partir de ahí estuvo siempre con nosotros. Cuando pensás que lo perdés, que te arrebatan una parte del alma, entonces repensás la vida, las prioridades, querés ayudar y por eso no es raro que nuestros hijos vayan a salvar vidas.
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Paula Jansen, psicóloga, mamá de dos varones y casada con Gabriel. Cuando sus hijos eran chicos lo que más disfrutaba eran las vacaciones en familia. Después de que su hijo menor contrajera el síndrome urémico hemolítico aprovechó su don con la palabra y se reunió con otras familias. Juntos pusieron en pie la organización no gubernamental Lushu – Lucha Contra el Síndrome Urémico Hemolítico (www.lusuh.org.ar) . Su vida y la de su familia tuvo un cambio de 180 grados. Divide el tiempo entre sus pacientes y los pacientes que la llaman. Siempre tiene tiempo para recorrer los hospitales y hacer campañas en escuelas y jardines. Paula, además, ama los perros.
