{"id":59917,"date":"2022-12-10T15:35:00","date_gmt":"2022-12-10T15:35:00","guid":{"rendered":"https:\/\/somoscordobeses.com\/2022\/12\/10\/mundos-intimos-mi-hijo-a-punto-de-morir-por-una-bacteria-sano-ahi-supe-que-debia-trabajar-por-otra-gente-en-dificultad\/"},"modified":"2022-12-10T15:35:00","modified_gmt":"2022-12-10T15:35:00","slug":"mundos-intimos-mi-hijo-a-punto-de-morir-por-una-bacteria-sano-ahi-supe-que-debia-trabajar-por-otra-gente-en-dificultad","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/cordobainforma.info\/index.php\/2022\/12\/10\/mundos-intimos-mi-hijo-a-punto-de-morir-por-una-bacteria-sano-ahi-supe-que-debia-trabajar-por-otra-gente-en-dificultad\/","title":{"rendered":"Mundos \u00edntimos. Mi hijo, a punto de morir por una bacteria, san\u00f3. Ah\u00ed supe que deb\u00eda trabajar por otra gente en dificultad."},"content":{"rendered":"

Mat\u00edas est\u00e1 vivo. Cada vez que pienso en esos d\u00edas lo primero que me digo es eso: \u201cMat\u00edas est\u00e1 vivo\u201d, y siento una emoci\u00f3n que se repite mil veces y cada vez es \u00fanica. Pasaron muchos a\u00f1os de ese verano en el que est\u00e1bamos en casa despu\u00e9s de las vacaciones.<\/p>\n

La pel\u00edcula de terror empez\u00f3 un d\u00eda cuando el nene se descompuesto con diarrea, algo que es muy com\u00fan en los m\u00e1s chicos cuando las temperaturas son altas, entonces nada era una se\u00f1al de alarma. A la ma\u00f1ana siguiente lo llev\u00e9 a hacer pis y cuando voy a limpiarlo veo que tambi\u00e9n hab\u00eda ido de cuerpo y con sangre.<\/p>\n

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Paula Jansen y su familia de vacaciones en la provincia de San Luis. Al regreso, lleg\u00f3 la enfermedad para Mat\u00edas. <\/figcaption><\/div>\n

Mati es el menor de mis hijos, sab\u00eda que eso no era normal, porque nunca hab\u00eda visto una cosa as\u00ed.<\/strong> Lo vest\u00ed lo m\u00e1s r\u00e1pido que pude y nos fuimos a la guardia del Hospital Italiano, me dijeron que pod\u00eda ser una gastroenteritis, volvimos a casa con la indicaci\u00f3n de prestar atenci\u00f3n a ciertas se\u00f1ales.<\/p>\n

Mat\u00edas no mejoraba, estaba cada vez m\u00e1s deca\u00eddo, as\u00ed que llam\u00e9 a un m\u00e9dico que lo vino a ver a casa, le dio un antibi\u00f3tico, al otro d\u00eda ni siquiera pudo tomarlo. Lo empec\u00e9 a ver muy ca\u00eddo, sin vitalidad, \u00e9l no era para nada as\u00ed. No jugaba, ni hablaba, ni nada. \u201cMe voy a la guardia, dije en voz alta\u201d. A mi marido le pareci\u00f3 que exageraba. Pero estaba decidida, \u201cVoy y me quedo ah\u00ed hasta que lo atiendan o algo\u201d. No fue una discusi\u00f3n, pero a \u00e9l le parec\u00eda que estaba m\u00e1s asustada de lo necesario y a m\u00ed que se me iba Mat\u00edas por algo que no terminaba de entender.<\/p>\n

Volvimos juntos al hospital, cuando llegamos a la guardia del Italiano lo internaron por deshidrataci\u00f3n, a la diarrea se hab\u00edan sumado los v\u00f3mitos\u2026 por suerte fuimos. Le sacaron sangre y ah\u00ed salt\u00f3 que los gl\u00f3bulos rojos hab\u00edan bajado un mont\u00f3n. Esa fue la primera se\u00f1al para empezar a sospechar que pod\u00eda ser S\u00edndrome Ur\u00e9mico Hemol\u00edtico (SUH).<\/p>\n

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Mat\u00edas y sus amigos en un d\u00eda en el Parque de la Costa luego de su recuperaci\u00f3n. Paula Jansen y su marido alquilaron un bus para llevar a todos. <\/figcaption><\/div>\n

El SUH es una enfermedad que te \u201croba todo\u201d, se va apoderando del cuerpo y no hay nada para hacer que no sea esperar a ver qui\u00e9n gana la pelea. Es grave porque ataca los ri\u00f1ones, la sangre y genera debilidad. Empieza con diarrea y v\u00f3mitos pero es s\u00f3lo el principio. Tambi\u00e9n tiene consecuencias neurol\u00f3gicas y mata, es una enfermedad que mata<\/strong>. Puede contaminar alimentos y tambi\u00e9n puede estar en el intestino de personas o animales, sin necesidad de que estos est\u00e9n enfermos. De ah\u00ed la importancia de siempre lavarse las manos, por ejemplo despu\u00e9s de ir al ba\u00f1o.<\/p>\n

Cinco a\u00f1os ten\u00eda Mat\u00edas cuando lo afect\u00f3. Todav\u00eda estaba en el jard\u00edn, esa edad en la que las palabras salen confundidas y las letras no son claras. Y ese cuerpo de nene chiquito ten\u00eda la enorme tarea de defenderse de una bacteria que hab\u00eda entrado no sabemos c\u00f3mo y que atacaba cada \u00f3rgano de mi hijo. Mi hijo que en esos momentos era cada vez menos m\u00edo y m\u00e1s de la bacteria llamada Escherichia Coli Enterohemorr\u00e1gica, la variante que produce la enfermedad.<\/p>\n

Nuestra suerte es haber tenido un hospital al que volver, que nos atendieran y le hicieran an\u00e1lisis y que detectaran ese diagn\u00f3stico de forma tan precoz. Gracias a todo eso hoy Mati est\u00e1 vivo, est\u00e1 ac\u00e1, estudia medicina. A partir del diagn\u00f3stico todo fue para peor. Nos dec\u00edan \u201cojal\u00e1 que siga haciendo pis\u201d y a los dos d\u00edas ya no hac\u00eda pis.<\/p>\n

El cuerpo de Mat\u00edas tuvo que soportar todos los s\u00edntomas del s\u00edndrome. Hasta que un d\u00eda el m\u00e9dico nos dijo: \u201cRecen porque ya no se puede hacer m\u00e1s nada\u201d<\/strong>. Ah\u00ed nos entregamos, hasta mi marido que nunca crey\u00f3 en nada agarr\u00f3 un rosario. Y Mat\u00edas fue fuerte, sin duda el m\u00e1s fuerte porque su cuerpito aguant\u00f3 todo. La di\u00e1lisis, otra intervenci\u00f3n que es parecida y se llama plasmaf\u00e9resis, consiste en separar el plasma de la sangre y limpiarla de bacterias o de lo que sea que genere los s\u00edntomas de la enfermedad, para todo esto hab\u00eda que pinchar sus bracitos de nene. Lloraba cuando ve\u00eda una aguja, es el d\u00eda de hoy que todav\u00eda les tiene miedo.<\/p>\n

Entre el 11 y el 22 fueron d\u00edas largos, lleg\u00f3 el 23 de enero y ah\u00ed el m\u00e9dico me dijo que en los resultados del laboratorio hab\u00eda un valor que estaba un poquito mejor. Justo el 24, el d\u00eda de mi cumplea\u00f1os me dieron el mejor regalo que pod\u00eda recibir: volvi\u00f3 a hacer pis. \u00bfCu\u00e1l es el mejor regalo que te hicieron en tu vida, Paula? El pis de Mat\u00edas.<\/p>\n

Con mi familia todos los veranos \u00edbamos al Parque de la Costa. A Gonzalo, mi hijo mayor, y a Mat\u00edas les encantaban todos los juegos, era un d\u00eda muy esperado en cada verano, a nosotros nos fascinaba verlos disfrutar y re\u00edrse. Es todo lo que una madre puede querer cuando las cosas van bien: risas y juegos. Ese a\u00f1o de 2004 ya hab\u00edamos arreglado que el 15 de enero \u00edbamos a ir al Parque de la Costa, pero Mat\u00edas cay\u00f3 enfermo el 10.<\/p>\n

El paseo por el Parque de la Costa era un tema recurrente cada vez que Mati lograba hablarnos. \u201c\u00bfCu\u00e1ndo vamos?\u201d, dec\u00eda. La fecha hab\u00eda pasado pero \u00e9l insist\u00eda en cu\u00e1ndo ir y a m\u00ed se me apagaba algo en la voz<\/strong> y se me llenaban los ojos de l\u00e1grimas cada vez que lo escuchaba preguntar. Pero lleg\u00f3 un momento en el que notamos que la sola idea de que ese d\u00eda llegara lo manten\u00eda peleando. En ese momento el viaje al Parque de la Costa tom\u00f3 otro significado.<\/p>\n

Por el hospital pasaron familiares, amigos, vecinos. La contenci\u00f3n y el amor de cada enfermera y cada m\u00e9dico fue tanto que hasta dejaron entrar a los compa\u00f1eritos del jard\u00edn que se animaron a verlo. Uno de ellos, Lucas, entr\u00f3 y tom\u00f3 la mano de Mati, una escena que nunca esper\u00e1s ver. Dos ni\u00f1os de la mano en la plaza, en una vereda, en la puerta del jard\u00edn: s\u00ed\u2026 pero en la terapia de un hospital, eso no. Esa imagen me llen\u00f3 de luz aunque no se la deseo a nadie. A todos los que entraban en la habitaci\u00f3n Mat\u00edas le dec\u00eda: \u201c\u00bfVos vas a venir al Parque de la Costa?\u201d.<\/p>\n

Cuando le dieron el alta y Mat\u00edas estuvo mejor, cuando las secuelas neurol\u00f3gicas se fueron, cuando parec\u00edamos recuperar una rutina cambiaron muchas cosas en casa, pero antes que nada cumplimos la promesa. Alquilamos un micro en el que nos subimos todos: los compa\u00f1eritos del jard\u00edn, vecinos, familia, amigos y no vino el m\u00e9dico porque ese d\u00eda no pod\u00eda, su nefr\u00f3logo, Jorge Ferraris, que tanto tenemos para agradecerle. Todos juntos fuimos al Parque de la Costa. Ten\u00edamos para festejar la vida<\/strong> y empezamos a caminar el sendero: que esto no le pase a nadie m\u00e1s.<\/p>\n

Mientras escribo escucho la puerta y entra Mat\u00edas, tiene puesto su ambo para ir a la facultad. Abre la heladera, busca algo para comer, saca un plato prolijamente envuelto en film. Siempre respetando su dieta hipos\u00f3dica y baja en prote\u00ednas que le dieron cuando sali\u00f3 del hospital para cuidar b\u00e1sicamente sus ri\u00f1ones. Hoy a la distancia parece una mala historia pero todo cambi\u00f3 para siempre, porque sobrevivir es much\u00edsimo pero a partir de ah\u00ed nuestra vida se llen\u00f3 de temores, cuidados y paranoias.<\/p>\n

Cuando empec\u00e9 a investigar descubr\u00ed que es una enfermedad que se puede prevenir, hace falta saber c\u00f3mo pero no es dif\u00edcil. Hay cosas que no se pueden evitar pero si la carne siempre va abajo en la heladera sin posibilidad de chorrear sobre otros alimentos, si no us\u00e1s la misma tabla para cortar carne y verduras, si la comida se cocina lo necesario y no queda rojo adentro, si las cosas se hacen con higiene y cierto cuidado, bajan mucho las posibilidades de que la Escherichia Coli Enterohemorr\u00e1gica se meta en tu casa.<\/p>\n

Los primeros a\u00f1os no volvimos a comer en un restaurante. Cada vez que estoy con alguien que se pide una hamburguesa no puedo evitar cortarla a la mitad y ver que est\u00e9 cocida adentro. Mat\u00edas vive, pero otros nenes no sobrevivieron, (como Luz Dugo Medina que falleci\u00f3 de SUH en febrero de 2014 con tan solo cuatro a\u00f1itos) as\u00ed que aunque parezca que soy demasiado metida prefiero cortar la hamburguesa en el plato de los dem\u00e1s. La bacteria suele estar en la superficie de los alimentos<\/strong> y muere en la cocci\u00f3n salvo que, como con la carne picada, la bacteria est\u00e9 en cualquier lado y el calor del fuego no sea lo suficientemente fuerte como para llegar al centro. La recomendaci\u00f3n es cocinar la carne a 70 grados porque es la temperatura que la bacteria se inactiva.<\/p>\n

Mientras Mat\u00edas estuvo internado ven\u00eda a vernos un pap\u00e1 con su hija que corr\u00eda por los pasillos. \u201cElla estuvo as\u00ed\u201d, me dec\u00eda y eso me daba fuerzas para pensar que Mati volver\u00eda a correr y jugar. Por eso ahora cuando nos escriben de alg\u00fan hospital hago todo lo que est\u00e9 a mi alcance por ir. Para sobrevivir hay que estar rodeado de vida y llevar esperanza tambi\u00e9n es una forma de combatir la enfermedad. Ese afecto de un desconocido me llev\u00f3 a juntar con otras familias que hab\u00edan pasado por lo mismo y pensar c\u00f3mo ayudar.<\/p>\n

As\u00ed naci\u00f3 la Asociaci\u00f3n de Lucha contra el S\u00edndrome Ur\u00e9mico Hemol\u00edtico (www.lusuh.org.ar<\/em>) y empezamos a pensar campa\u00f1as, a dar charlas e inclusive fuimos a jardines de infantes con una caja de juego did\u00e1ctica ense\u00f1ando a c\u00f3mo hab\u00eda que cuidarse. Logramos que se declare el 19 de agosto el d\u00eda nacional de la lucha contra el s\u00edndrome ur\u00e9mico hemol\u00edtico, de esta manera el Estado reconoce la presencia de la enfermedad en el pa\u00eds; siendo Argentina el pa\u00eds que m\u00e1s casos tiene en el mundo. A lo largo de los a\u00f1os nos reunimos con distintos ministros de salud pero siempre la respuesta fue que la ausencia de campa\u00f1as se deb\u00eda a lo bajo que era el \u00edndice de muertes. Cuando las muertes son n\u00fameros no importa lo sencillo que sea prevenir<\/strong>, para el que destina el dinero el n\u00famero no tiene carita, no sonr\u00ede, no corre por el pasillo de un hospital. Ah\u00ed donde ellos ve\u00edan un n\u00famero nosotros pusimos manos a la obra y cada vez que Mati entraba contento por la puerta, sab\u00eda que era el camino correcto.<\/p>\n

Otros momentos dif\u00edciles fueron los d\u00edas que ya no todo depend\u00eda de m\u00ed, mientras en casa cocinara yo, comprara yo, limpiara yo parec\u00eda estar todo controlado. No iba a volver a pasar, pero Gonza y Mat\u00edas crecieron, ten\u00edan amigos, sal\u00edan a comer, se juntaban. No se puede vivir preguntando \u00bfqu\u00e9 comiste? Ni esperar que en todas las casas sepan c\u00f3mo limpiar los alimentos. Y la angustia y las mil preguntas de una madre asustada eran comprensibles, pero no siempre bien aceptadas.<\/p>\n

\u00bfHiciste pis? \u00bfCu\u00e1ntas veces le pod\u00e9s preguntar a tu hijo que se siente mal si hizo pis? \u00bfCu\u00e1ntas veces que algo le cay\u00f3 mal pod\u00e9s pensar que todo va a volver a pasar? Todas, s\u00ed todas las veces. Respir\u00e1s profundo y trat\u00e1s de creer que es s\u00f3lo una descompostura \u00bfpero no fue eso lo que pensaste la primera vez?<\/p>\n

Lleg\u00f3 el momento en que Mat\u00edas fue adolescente y quer\u00eda tomar alcohol, claro nunca una mam\u00e1 quiere que su hijo tome alcohol, pero toman y eso para sus ri\u00f1ones pod\u00eda ser muy peligroso, entonces si como cualquier mam\u00e1 yo segu\u00eda insistiendo en que no tome nada, iba a ser para peor. Le dije que fuera a hablar con su m\u00e9dico, que \u00e9l le dijera lo que quer\u00eda y el doctor le dijera qu\u00e9 pod\u00eda o cu\u00e1nto<\/strong>. Aunque me daban ganas de meterme sab\u00eda que Mat\u00edas se ten\u00eda que hacer cargo de c\u00f3mo cuidarse porque ser madre tambi\u00e9n es eso, ayudar a independizarse. Y la verdad es que s\u00e9 que no siempre voy a estar para cortar su hamburguesa a la mitad y ver que est\u00e9 cocida.<\/p>\n

En la Asociaci\u00f3n de una forma u otra estamos todos involucrados, hace no tanto le pregunt\u00e9 a Mat\u00edas y \u00e9l acept\u00f3 hablar en un congreso, contar su experiencia para cient\u00edficos de todo el mundo que estudian la bacteria, \u00e9l y Florencia Souto, otra sobreviviente hablaron. Podr\u00eda escucharlo mil veces contando c\u00f3mo lo vivi\u00f3 Mati\u2026 porque la verdad es que es dif\u00edcil sacar el tema en casa. Mis dos hijos son o van a ser m\u00e9dicos, mi marido dej\u00f3 su trabajo en el extranjero y a partir de ah\u00ed estuvo siempre con nosotros. Cuando pens\u00e1s que lo perd\u00e9s, que te arrebatan una parte del alma, entonces repens\u00e1s la vida, las prioridades, quer\u00e9s ayudar y por eso no es raro que nuestros hijos vayan a salvar vidas.
\u2014\u2014\u2014\u2014<\/p>\n

Paula Jansen<\/strong>, psic\u00f3loga, mam\u00e1 de dos varones y casada con Gabriel. Cuando sus hijos eran chicos lo que m\u00e1s disfrutaba eran las vacaciones en familia. Despu\u00e9s de que su hijo menor contrajera el s\u00edndrome ur\u00e9mico hemol\u00edtico aprovech\u00f3 su don con la palabra y se reuni\u00f3 con otras familias. Juntos pusieron en pie la organizaci\u00f3n no gubernamental Lushu \u2013 Lucha Contra el S\u00edndrome Ur\u00e9mico Hemol\u00edtico (www.lusuh.org.ar) . Su vida y la de su familia tuvo un cambio de 180 grados. Divide el tiempo entre sus pacientes y los pacientes que la llaman. Siempre tiene tiempo para recorrer los hospitales y hacer campa\u00f1as en escuelas y jardines. Paula, adem\u00e1s, ama los perros.<\/em><\/p>\n